Småbarnsmamman lever med konstant rädsla – kämpar för vård på hemmaplan

Marias barn föddes med en väldigt ovanlig diagnos, som hen är ensam om i världen. På grund av att hen föddes liten, samtidigt som det finns symptom i diagnosen som gör det svårt att äta, måste hen sondmatas.

– Mitt barn har svårt att få i sig all den näring som behövs via munnen, så vi har sondmatat hen var fjärde timme sedan födseln för tre månader sedan, säger Maria, som egentligen heter någonting annat.

Dubbla rädslor

Det finns en rädsla hos Maria. Inte bara det att bli mamma till ett barn med en högst ovanlig diagnos. Rädslan växer sig större av att de är tvungna att åka till Västervik varje gång sonden åker ur.

– Det är kämpigt som det är, säger hon och blir tyst en kort stund.

– Oron har blivit mer påtaglig nu när det är vinter, vädret kan ändra sig snabbt med halka och snö och vi tvingas köra långt. Samtidigt har mitt barn blivit äldre och drar i sonden, så det är ännu större risk att den lossnar nu.

”Avsagt sig ansvaret”

För att minimera risken att lyckas dra ur sonden har barnet vantar på sig när Maria och pappan inte sitter nära, vilket de försöker göra så mycket de bara kan. Det är dessutom stor risk att sonden ska lossna i samband med måltiderna, för då kräks hen alltid.

Så det har inte gått att undvika – tre gånger har det hänt att sonden lossnat. En gång i förra veckan och nu senast natten till onsdagen då dimman låg tjock och gjorde det svårare och oroligt att köra.

– Vid varje sådant tillfälle måste vi skyndsamt åka till Västervik för att sätta dit den igen eftersom ingen vårdenhet i Vimmerby hjälper oss. Ledningen på hälsocentralen har avsagt sig ansvaret att sätta sond och inte heller barnhälsovården eller hemsjukvården via kommunen tar på sig vården mitt barn behöver, säger Maria.

”Inte humant”

Det ställer hon sig helt oförstående till. Det är en vanlig nässond och är personalen osäker finns det utbildning att gå, understryker hon.

– Till och med vi föräldrar kunde bli delegerade att sätta sonden själva. Men jag tycker inte det är humant, att jag som mamma ska behöva trycka ner sonden i magen på honom. Personal från Vimmerby kunde bli delegerade på samma sätt som vi, men det alternativet verkar de inte ens ha funderat på, säger hon upprört.

– Jag ser det som en rättighet. När mitt barn skulle få sond slog mig aldrig tanken ens att vi skulle kunna få ett nej.

Vad hoppas du på ska hända?

– Jag vill få reda på vad lagen säger, om det verkligen är möjligt att neka. Hälsocentraler och sjukhus är ju till för att ta hand om det sjuka, kan man verkligen säga nej då? Sonden är ju livsviktig för mitt barn och det kan ju hända precis innan det är dags att äta. Alla med små barn vet hur skrikigt och panikartat det kan bli när de är hungriga.

– Byta sonden är ju planerat, då passar man in så det inte krockar med maten. Det är det oplanerade som skrämmer mig. Då ska vi köra 45 minuter enkel väg till Västervik, hur tröstar man ett hungrigt barn under den tiden, ifrågasätter hon. Risken är dessutom stor att jag måste åka själv, min sambo jobbar och vi har ett barn till att ta hand om. Jag kan bara tänka mig hur hjälplös man känner sig under tiden, tills hen kan få mat igen. Hittills har vi haft tur, att det inte hänt just när det är matdags.

Drar paralleller till sitt eget jobb

Maria kan inte låta bli att dra paralleller till sitt eget jobb som outbildad vårdpersonal bland äldre, där hon delegerats att ge insulinsprutor som är livsviktiga. 

– Jag har tagit på mig det ansvaret. Det känns självklart. I mitt huvud har jag tänkt att det är klart man gör livsviktiga insatser för en boende. Jag vill var en medmänniska och ta mitt ansvar. Men här säger all personal på både hälsocentralen och inom kommunens hemsjukvård nej. Sätta sond lär man sig i vårdutbildningen vad jag förstått.

Personal försökt lösa det

Maria säger sig sakna orken som krävts för att ringa runt och ifrågasätta, utan personal på sjukhuset i Västervik ska ha försökt ordna det bra för familjen, men uppgett att de inte lyckats. Hon har också läst om hemsjukvård och hembesök på kommunens hemsida och känner att familjen borde vara berättigad till den vården som planeras upp genom läkare och sjuksköterska på hälsocentralen. "Därefter sker en planering och en bedömning om vilka hälso- och sjukvårdsinsatser du kan vara i behov av", står det i texten. 

– Det är mycket sjukhusbesök som det är, och personalen i Västervik har verkligen försökt samordnar det så mycket de kan. De är jätteduktiga och någon ska ha försökt lösa även detta, men fått avslag. Jag undrar vad det är baserat på?

Sedan Maria kom hem med sin bebis har hon fått höra att föräldrar i vissa storstäder får den här hjälpen, där ska det vara hemsjukvården som kommer, enligt uppgifter.

– Är inte sjukvården lika för alla, ifrågasätter hon.

Här kan du också läsa: Cheferna förstår problemet – så svarar de oroliga mamman