DEBATT: Varför ME-dagen angår oss alla

Varför angår ME oss alla?

• Därför att ME (Myalgisk encefalomyelit) kan drabba oss alla: den känner inga sociala eller geografiska gränser.
• Därför att människor med diagnosen ME, som även heter Kroniskt trötthetssyndrom eller Chronic Fatigue Syndrome (CFS), utgör en stor del av samhället: uppskattningar går upp till 1,3 % av befolkningen, det är 137 000 ME-sjuka i Sverige och över 3000 i Kalmar län.
• Därför att Världshälsoorganisationen (WHO) erkände ME/CFS 1965 som neurologisk sjukdom, men knappt 60 år senare finns det fortfarande ingen specialistvård i Sverige och Neurologin i Kalmar vägrar fortfarande att ta emot patienter med den här diagnosen.
• Därför att Sveriges ME-patienter tillhör dem som mår sämst i Europa, enligt en aktuell studie med 21 europeiska länder. Det tar i genomsnitt åtta och ett halvt år att få diagnosen i Sverige och därefter skickas ME-sjuka meningslöst runt i vården. Ökad medvetenhet om den här situationen i samhället kommer att leda till ökad satsning från politikernas sida.
• Därför att det är en av de mest funktionsnedsättande kroniska sjukdomar som finns: ME-sjuka drabbas av funktionsnedsättningar i alla kroppssystem. De har i genomsnitt sämre livskvalité än cancerpatienter under kemoterapi. Drygt hälften av de svenska ME-sjuka är bundna till hemmet, var fjärde har svår ME och är sängbunden, för resten av livet. Ökad medvetenhet om den svåra sjukdomen kommer att leda till ökad medvetenhet om fortbildningsbehov bland läkare och vårdpersonal.
• Därför att det råder utbredd okunskap om ME bland läkare och terapeuter i Sverige. Nekad vård för en patientgrupp blir dyrt för ett samhälle i längden. Det påverkar hela familjen, en sjukes sociala miljö och arbetsmiljön negativt och leder i sista hand till enorma kostnader i vården och socialsystemet. Det finns inget botemedel mot ME i nuläge, men kompetent vård lindrar och reducerar symtom och kan förbättra livskvalitén enormt, som i sig leder till sänkta kostnader för samhället.
• Därför att ME har ökat markant efter Covid pandemin. ME räknas in i gruppen postinfektiösa sjukdomar, som exempel postcovid. Ökad satsning på ME-forskning leder också till ökad kunskap i andra likadana sjukdomar.
• Därför att huvudsymtomet är tragisk: en svår energibrist i cellerna ger försämring vid ansträngning - ju tappare man är och anstränger sig, desto sämre blir man. Att behöva kämpa för adekvat vård och stöd leder till allvarlig försämring. Läkare har försökt att ”träna upp” ME-sjuka med katastrofala konsekvenser för patienterna som följd.
• Därför att du kan hjälpa till att avstigmatisera en osynlig sjukdom och förhindra socialt utanförskap. ME är osynlig för utomstående, trots att den kan vara svårt funktionsnedsättande och smärtsam. Att igen och igen bli stämplad som inbillningssjuk eller lat är traumatiserande. En person i din närhet kan vara i en mycket svår situation och behöver din förståelse.
• Därför att du kan hjälpa att öka medvetenhet om ME-sjukas situation i Kalmar län.

Prata om ME!

Därför!

Rolf Reder, ordförande RME Kalmar